Într-o societate în care bolile rare ajung prea puțin în atenția publicului, Ziua Internațională a Fenilcetonuriei, marcată la Baia Mare, a fost mai mult decât o simplă manifestare dedicată unei afecțiuni medicale. A fost un apel la solidaritate și la înțelegerea unei realități pe care sute de familii din România o trăiesc în fiecare zi.
Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie, împreună cu Direcția de Asistență Socială Baia Mare și Școala Postliceală Tehnică „Henri Coandă”, au organizat la Biblioteca Județeană evenimentul cu tema „Provocări, implicare, soluții într-o boală rară”, reunind specialiști, părinți, copii și reprezentanți ai instituțiilor implicate în sprijinirea pacienților.
Fenilcetonuria este o boală metabolică rară care poate fi ținută sub control dacă este depistată încă din primele zile de viață. Un diagnostic precoce și respectarea unui regim alimentar strict oferă copiilor șansa unei dezvoltări normale și a unei integrări depline în societate. Tocmai de aceea, informarea și screeningul neonatal rămân esențiale.
În cadrul manifestării, specialiști din domeniul medical și social au prezentat provocările cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această afecțiune, dar și soluțiile care pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților. Participanții au avut ocazia să ia parte la activități interactive prin care au înțeles cât de dificil poate fi parcursul zilnic al unui copil cu fenilcetonurie și al familiei sale.
Cele mai emoționante momente au fost oferite chiar de copiii prezenți la eveniment. Au desenat, au cântat, au zâmbit și au demonstrat că, dincolo de un diagnostic medical, există vise, talente și o copilărie care merită trăită fără bariere. La final, un tort-surpriză și bucuria împărtășită au încheiat o zi în care speranța a fost mai puternică decât boala.
Evenimentul de la Baia Mare a transmis un mesaj clar: bolile rare nu trebuie să rămână invizibile. Ele au nevoie de politici publice responsabile, de sprijin constant din partea comunității și, mai ales, de oameni care aleg să înțeleagă înainte să judece. Pentru că, uneori, cel mai important tratament începe cu empatia.
